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2024-05-02 16:05

“不可靠”的家用透析机一直困扰着坎特伯雷农村家庭

新西兰广播公司的罗文·奎因报道

一名三岁的坎特伯雷女孩通过家庭透析来维持生命,她在一周内有四台机器失灵,而南岛没有备用的选择。

她的母亲艾米丽·克罗米(Emily Cromie)说,经常出现故障的设备有时会让这项艰巨的工作变得“可怕”,她希望其他农村家庭也能有所改变。

艾米丽说,哈珀·克罗米来自达菲尔德附近的格伦罗伊,白天过着相对正常的生活,她是一个活泼、时髦的女孩,和每个人都交朋友。

但由于一种罕见且非常严重的肾脏疾病,她晚上睡觉时离不开透析机。

和许多学龄前儿童一样,她睡觉时总是扭来扭去,经常碰坏电线,触发机器的警报。

艾米丽和尼克都是农民,照顾哈珀已经很累了。艾米丽说,照顾哈珀的机器经常坏掉,只能从奥克兰运来。

“他们所有人都应该受到谴责。他们总是犯错。如果它们如此不可靠,它们甚至还在服役,真是令人作呕。”

照顾哈珀是一项压力很大的全天候工作,对艾米丽来说更是如此。

“严格来说,我才是那个必须伤害她的人。注射,把鼻胃管插入胃里。太可怕了,我讨厌它,每次都让我哭,”艾米丽说。

哈珀不知道。她看着我说,‘对不起,对不起’,就像我在惩罚她做错了什么一样,但事实并非如此。这太难了。”

在处理所有这些问题时,艾米丽和尼克常常觉得,在医疗系统方面,他们只能靠自己了。

艾米丽说,哈珀住院时照顾她的医生和护士都很好,但她的大部分护理都是在家里进行的,因为他们都是农村人,所以照顾起来比较困难。

那里没有备份设备,就像哈珀在南岛的任何一家医院里使用的那样,以防出现问题。

数公斤的医疗用品也必须从奥克兰运来,但往往被延误或受阻。

艾米丽说,她想自己资助一台机器,但这太难了。

然而,这个家庭有一些好消息。

哈珀将于7月接受肾脏移植手术。

然而,艾米丽想为别人而战。

“我知道荒谬的财政削减和我们已经失败的医疗系统的一切,但我决心确保没有父母必须经历我们所经历的一切。”

克赖斯特彻奇医院的儿科专家詹姆斯·赫克托-泰勒说,为农村病人提供透析是一项挑战。

他说,这些设备对可能影响其工作方式的运动很敏感,所以总是有两台机器送到5岁以下的病人手中。

他说,每个孩子都有当地的儿科医生,但奥克兰的星舰医院在全国范围内开展了儿童透析项目,因为它是唯一一个拥有受过适当训练的专业医生和护士的地方。

赫克托-泰勒说:“Starship已经探索过在离病人更近的地方放置备用机器,但它们经常闲置着,仍然需要维护,因此仍然有可能出现故障。”

“目前直接向家庭提供机器和用品的方法仍然是提供儿科透析治疗的最有效方法。”

他说,在紧急情况下,家庭总是可以手工进行透析。

然而,艾米丽说,当睡眠不足时,这是非常密集和困难的,因为错误可能会导致并发症。

新西兰肾脏健康组织的首席执行官安德鲁·贝克说,听到这个家庭面临的挑战,他并不感到惊讶——许多其他农村病人也过得很艰难。

他说,有些人一周三次,花四个小时去做透析。

他希望在更多的地方建立社区透析中心,以使其更容易。

他说:“我们需要更多的透析设备,我们需要更多的椅子,所以我们需要基础设施,我们需要更多的设备,我们需要为员工提供资金,我们需要通过高薪来吸引这些员工。”